Defender la accesibilidad en la Iglesia significa cuidar también de los cuidadores

I on las 10 de la mañana de un domingo. El equipo de alabanza está listo y un goteo constante de personas entra en el almacén donde se reúne la Iglesia Odisea. La gente se saluda al entrar y se oyen ruidos de alegría por todo el espacio. Al comenzar el culto, los miembros de la congregación derraman sus corazones en canciones, oraciones y aprendiendo juntos sobre Dios. Mientras todo esto sucede, miro a mi alrededor y tomo nota mentalmente de las personas con las que tengo que reunirme después del culto. Las personas de mi lista son el personal y los cuidadores de la sala. 

Iglesia de la Odisea es una congregación única. Odisea se inició hace 16 años como un ministerio de Hopewell Reformed Church en Hopewell Junction, Nueva York. Inicialmente, se trataba de una iglesia plantada por Hopewell Reformed, pero Dios tenía algo diferente en mente. Ahora, la iglesia se ha transformado en una congregación para personas con capacidades diferentes. Una gran parte de la congregación son personas con discapacidad intelectual que residen en hogares residenciales de grupo en el área de Poughkeepsie. Acompañan a estos miembros sus cuidadores -profesionales de apoyo directo-, que proporcionan cuidados prácticos a las personas con discapacidad intelectual.

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El ministerio de los cuidadores

Los profesionales de apoyo directo (DSP) son personas dedicadas, a menudo invisibles, que trabajan en nuestra sociedad. Derraman su corazón en el trabajo, a menudo dejando a sus propias familias para venir a cuidar a quienes no tienen ninguna. Cocinan, limpian, bañan, asean y aman a quienes están a su cuidado. Se les pide que se pongan muchos sombreros diferentes durante un turno y, a veces, cuando deberían irse a casa, se les obliga a quedarse más tiempo debido a la escasez de personal. 

Los DSP trabajan incontables horas, muchos de ellos más de 60 horas a la semana, tanto por necesidad del trabajo como para llegar a fin de mes. Donde yo vivo, el salario inicial de un DSP en la mayoría de las agencias es igual o ligeramente superior al salario mínimo, y los cuidadores a tiempo completo suelen ganar menos que los que trabajan en un restaurante de comida rápida al final de la calle. 

El personal de apoyo se convierte en la familia de muchas personas. A menudo, las personas que viven en residencias no tienen familia. En cambio, el personal que está en sus casas todos los días cuidándoles se convierte en su familia. Sin embargo, debido a los bajos salarios, puede ser difícil retener a buenos empleados. Recientemente, en el Estado de Nueva York se ha puesto en marcha una campaña para conseguir más profesionales de apoyo directo. Además, desde hace años se aboga tanto por el reconocimiento de este trabajo como carrera profesional como por una remuneración justa del personal de apoyo.

Antes de la pandemia, la dotación de personal podía ser un reto. Durante y después de la pandemia, la dotación de personal se hizo imposible. Los índices de agotamiento aumentaron y los PSD abandonaron el campo a un ritmo alarmante.

¿Cómo puede ser esto justo y equitativo? La respuesta es sencilla: no lo es. A continuación se presentan algunas sugerencias para cambiar esta narrativa y amar a los cuidadores entre nosotros como lo haría Jesús.

Cómo apoyar a los cuidadores

Como cristianos e iglesias, estamos llamados no sólo a abogar por la plena inclusión de las personas con discapacidad, sino también a defender y apoyar a sus cuidadores. También es importante tener en cuenta la accesibilidad tanto dentro como fuera de la iglesia.

Conozca al personal de apoyo

Asumir que conoces las necesidades de una persona puede conducir a la falta de comunicación y a los malentendidos. Cada cuidador, ya sea personal remunerado o un apoyo natural, procede de una situación única. Conocerles a ellos y a la persona o personas a las que cuidan¡! Cuando se establecen relaciones, el apoyo llega de forma natural. A veces, las mejores preguntas son: "¿Cómo estás?" y "¿En qué puedo ayudarte?".

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Dar pequeñas muestras de agradecimiento

Uno de los actos más amables que recuerdo de mi época como directora de un hogar de acogida ocurrió durante las Navidades. Una defensora de una de las señoras que residían en el hogar trajo una lata de galletas navideñas caseras recién horneadas. Esto hizo las delicias del personal y fue un detalle bien recibido. Aunque parecía un pequeño gesto, ayudó al personal a reconocer que su trabajo no pasa desapercibido.

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Reconocer a otras personas de apoyo

Aunque hasta ahora me he centrado en los cuidadores contratados, las personas con discapacidad también suelen tener cuidadores y personas de apoyo no remunerados. Esto incluye a padres, hermanos, familiares, amigos íntimos y otros defensores. Estos cuidadores también dedican incontables horas, energía y recursos a cuidar de sus seres queridos. Reconozca su implicación constante y visítelos también.

Permitir tiempo libre

Con un trabajo práctico a tiempo más que completo, la tasa de agotamiento es especialmente alta entre los profesionales de apoyo directo. Cuando está en tu mano y en tu capacidad hacerlo, crear un espacio para que un cuidador tenga algo de tiempo para sí mismo puede ser un regalo importante. Esta guía para el relevo ofrece una visión general de las tareas y responsabilidades en las que puedes ayudar de forma tangible a cuidar de los cuidadores.

A medida que la Iglesia sigue apoyando y amando a las personas con discapacidad, no podemos olvidar prestar la misma atención y apoyo a sus cuidadores. La inclusión en la Iglesia -y amar como Jesús- significa darse cuenta de lo que puede impedir que alguien experimente a Dios (como sentirse excluido o invisible), y luego trabajar para eliminar esa barrera.