Conocer a Jesús autista

"La fe no es una cuestión de existencia o inexistencia de Dios. Es creer que el amor sin recompensa es valioso." Emmanuel Levinas

"Debemos amar de tal manera que la persona a la que amamos se sienta libre." Thich Nhat Hanh

O na de las cosas maravillosas de Jesús es lo adaptable que es. Él puede ser Negro. Puede ser un guerrero. Puede ser un amante gentil o un revolucionario violento. Como decía Jaroslav Pelikan, cada generación lo reimagina como el Jesús de su época.

En varios momentos de mi vida, he visto a Jesús como Jesús feminista, Jesús radical, Jesús liberacionista y Jesús judío de Oriente Medio históricamente accesible.

Recientemente, he estado conociendo a Jesús Autista.

Hace unos meses, diagnosticaron a mi hijo menor un trastorno del espectro autista (TEA) de nivel uno. El "nivel uno" es la forma más leve del trastorno. A veces se le llama autismo de "alto funcionamiento", pero por muchas razones, algunas personas de la comunidad autista cuestionan la terminología de alto y bajo funcionamiento y en su lugar hacen hincapié en que los niveles de necesidad fluctúan a lo largo de la vida de cada persona autista. Se le habría diagnosticado síndrome de Asperger de haber sido diagnosticado entre 1994 y 2013, cuando se incluyó el Asperger en el DSM-IV y cuando se eliminó del DSM-V, respectivamente.

El síndrome de Asperger debe su nombre al psiquiatra austriaco Hans Asperger, que describió por primera vez este trastorno en 1944. La historia de por qué el síndrome de Asperger se ha integrado en el diagnóstico más amplio de TEA es tan complicada como fascinante, pero en pocas palabras, se debe a que el autismo se entiende ahora como un trastorno complejo que abarca un amplio espectro, desde los niños que son simplemente "raros" y tienen un talento inusual para la codificación y las matemáticas, hasta las personas con discapacidades graves y no verbales que requieren atención las 24 horas del día. (Lo que sé sobre la historia del autismo se debe en gran parte al maravilloso libro de Steve Silberman Neurotribus: El legado del autismo y el futuro de la neurodiversidad. Si le gusta la no ficción, se lo recomiendo encarecidamente).

Muchas personas descubren que su diagnóstico de autismo da sentido, en retrospectiva, a muchas experiencias previas confusas, y ése ha sido el caso del diagnóstico de mi hijo. Como padre, estoy entendiendo su infancia y niñez con una perspectiva fresca y una visión renovada.

Y su diagnóstico también me ha dado una nueva perspectiva de Jesús.

Considere Lucas cuenta la historia del Hallazgo en el Templo. José, María y Jesús han ido a Jerusalén para la Pascua, como todos los años. Pero cuando su grupo de amigos y familiares se marcha para volver a casa, sin avisar a nadie y completamente por voluntad propia, Jesús, de 12 años, se queda atrás. Tres días después, sus asustados padres lo encuentran en el templo "sentado en medio de los maestros", escuchándoles y haciéndoles preguntas. Lucas nos dice que "todos los que le oían se asombraban de su inteligencia y de sus respuestas".

Su madre le pregunta: "¿Por qué nos has hecho esto? Mira que hemos estado ansiosos". Pero Jesús no ofrece una respuesta empática ni una disculpa de ningún tipo. Por el contrario, parece desconcertado - "¿Por qué me buscabais?"- y ofrece una respuesta críptica que ellos no podían entender: "¿No sabíais que tenía que ocuparme de los asuntos de mi Padre?".

He escuchado muchos sermones sobre este pasaje, y en general la interpretación es que Jesús era sabio más allá de su edad y que este episodio le muestra madurando en su papel divino y distanciándose de su familia terrenal.

Pero ahora, como madre autista, esta historia es diferente. Oigo las palabras de Jesús como las diría mi propio hijo de 12 años: con una curiosidad genuina y sin prejuicios por el hecho de que su madre esté disgustada y con una lógica inesperada (e irrefutable).

El joven Jesús se siente totalmente cómodo tomando sus propias decisiones por sí mismo (comprobado), hablando de temas complejos con adultos (comprobado), no ajustándose a las expectativas sociales (doble comprobado) y diciendo cosas raras (infinito comprobado). A primera vista, la respuesta de Jesús también puede parecer poco empática. ¿Cómo puede no entender los sentimientos de María, su angustia por su desaparición?

Durante décadas se acusó a los autistas de no sentir empatía por los demás. Este peligroso mito ha provocado mucho dolor y discriminación: se acusa a las "madres frigoríficas" de ser las "causantes" del autismo de sus hijos, se ridiculiza a los autistas por no entender las señales sociales y los profesionales médicos los describen como "no mejores que los animales", y se cometen abusos contra los autistas porque supuestamente no tienen sentimientos "normales".

Aunque la idea de que los autistas no tienen empatía es peligrosa y errónea, en la conceptualización tradicional del autismo es fundamental el argumento de que los autistas tienen una "teoría de la mente" deficiente, es decir, que no comprenden cómo ven y entienden el mundo las personas neurotípicas ("¿Por qué me buscaste?") Y hasta cierto punto, esto es cierto.

Hay una historia de cuando mi hijo tenía seis años que ya es canónica en la tradición familiar. En una reunión de padres y profesores, los maestros me contaron cómo intervinieron cuando empezó a corregir la falsa creencia de un compañero de clase sobre la existencia de Papá Noel. Le explicaron que ella creía que Papá Noel era real y que estaba bien que tuviera una creencia diferente a la suya.

"Okaaaaay", respondió, dubitativo. "Pero vamos. Piénsatelo".

Le desconcertaba por completo su insistencia en que la gente pudiera tener creencias opuestas sobre algo que era tan obviamente falso.

¿Dices que la Tierra es plana? Okaaaaay, pero ¡vamos! Piénsalo. 

Todos los niños tienen una teoría de la mente incompletamente desarrollada, por supuesto, así que en cierto modo su incapacidad para ver la perspectiva de su compañero de clase no tenía nada de extraño. Pero es algo con lo que sigue luchando hoy en día, sólo que la gama de cosas que ve de forma diferente se ha ampliado y a menudo no hay ningún hecho histórico o científico en el que basar cómodamente su propia creencia.

Si mi hijo a veces no ve la perspectiva de otra persona, otras personas tampoco ven la suya. Dr. Damian Miltoninvestigador autista y profesor de discapacidad intelectual y del desarrollo en la Universidad de Kent, lo ha denominado el "problema de la doble empatía". Las personas autistas pueden tener dificultades para leer las señales sociales y las emociones de las personas neurotípicas, pero las personas neurotípicas tampoco saben leer las señales sociales ni comprender la experiencia emocional de las personas autistas.

Así también, Jesús es constantemente incomprendido por los demás. "¿Por qué nos has hecho esto?", pregunta María. Y los demás a menudo se enfadan con él. Enfadados porque no le entienden, enfadados porque desafía a la autoridad, enfadados porque se burla de la tradición y las convenciones.

No soy la primera persona que lee a Jesús a través de la lente del autismo. Si buscas en Google "Autistic Jesus" encontrarás ensayos en Medium que reflexionan sobre si Jesús era neurodiverso, un tuit del teólogo Andrew Draper que relata un momento en el que su hijo autista le dijo a un profesor poco comprensivo que "Jesús era probablemente autista", y conversaciones internas en foros de autismo con personas autistas que argumentan tanto a favor como en contra de la idea.

Una de las mejores cosas que encontré es un Vía Crucis para autistas publicado en el sitio web Autism Consecrated y escrito por un sacerdote autista, el padre Mark Nolette. Aunque el P. Mark no especula con que el propio Jesús fuera autista, sí sostiene que "la historia de la Pasión y Muerte de Jesús puede hablar poderosamente de los retos específicos a los que se enfrentan las personas neurodivergentes."

Muchas de las estaciones revelan estos retos: "Cuando los amigos nos traicionan: Jesús traicionado por Judas y arrestado", "Malentendidos de nuestra comunidad de fe: Jesús condenado por el Sanedrín" y "Cuando el silencio despierta sospechas: Jesús es juzgado por Pilato".

Todas estas estaciones tienen sentido para mí ahora a la luz de la experiencia de mi hijo en un mundo a veces cruel y a menudo poco amable.

***

En la obra de C. S. Lewis Mero Cristianismo, ofrece un trilema apologético: Jesús es "señor, mentiroso o lunático". Dejando a un lado la falta de solidez de la lógica del argumento y la cuestión de si Jesús afirmó realmente que era el Hijo de Dios en los Evangelios, la cuestión de por qué Jesús insistiría en seguir su singular camino espiritual hasta el punto del martirio es desafiante.

Tal como lo retratan los evangelios, Jesús es simplemente demasiado honesto, demasiado bueno para ser un estafador mentiroso. Y de todos modos, la estafa sólo le valió una muerte atroz. Lewis también pretende claramente que consideremos que la idea de que Jesús era un "lunático" es obviamente errónea. En El león, la bruja y el armario, cuando Susan y Edmund no creen a Lucy acerca de que el armario proporciona la entrada a un mundo mágico, el Profesor se burla y dice: "'¡Lógica! [...] ¿Por qué no enseñan lógica en estas escuelas? Sólo hay tres posibilidades. O tu hermana miente, o está loca, o dice la verdad. Sabes que no miente y es obvio que no está loca".

Desgraciadamente, para los autistas a lo largo de la historia no era obvio para los demás que no estaban locos. Antes de que el autismo existiera como diagnóstico oficial en 1980, los niños autistas solían ser diagnosticados erróneamente como esquizofrénicos, y los psiquiatras interpretaban sus conductas de estimulación y sus patrones verbales inusuales como alucinaciones o paranoia.

Entonces, ¿era Jesús un lunático? Quizá dependa de nuestra definición de locura.

Filtrado ahora a través de mis oídos de madre autista, mucho de lo que dice Jesús tiene una cualidad obsesiva similar que puede caracterizar la perspectiva única de una persona autista. La palabra "autismo" deriva del griego automóvilesque significa "yo". Y, al igual que un artista, un autista puede dedicarse a su forma única de ver e interactuar con el mundo.

Por un lado, este tipo de concentración implacable puede dar lugar a descubrimientos y avances espectaculares en las matemáticas, la ciencia y las artes. La letanía de superdotados con autismo diagnosticado o sospechado está ya muy ensayada: Temple Grandin, Einstein, Henry Cavendish, ¡incluso Jerry Seinfeld!

Por otro lado, la implacabilidad también es una invitación a que otros intenten doblegarte.

Un número enorme y desconocido de autistas a lo largo de la historia -mal diagnosticados e incomprendidos- fueron recluidos en manicomios, donde no se reconocieron ni desarrollaron sus dones y capacidades naturales y donde se deterioraron rápidamente para no volver a reunirse con sus familias y comunidades.

Pero aunque ya no rompamos a los niños institucionalizándolos, sigue habiendo muchas formas de romper el espíritu de un niño autista.

En mi primera reunión con profesores y administradores tras el diagnóstico de mi hijo, un miembro del personal se dirigió a mí y me dijo con evidente frustración: "No me saluda en el pasillo. Ni siquiera me mira o me choca el puño. Llevo semanas y semanas intentando entablar conversación con él, y nada". Entonces el tono cambió a uno de acusación: "Tú eras profesor, ¿cómo te sentirías TÚ si un alumno nunca te saludara?".

Debo admitir que me quedé tan atónita que no supe qué responder. El autismo es, literalmente, un trastorno neurológico del desarrollo social y de la comunicación y, aunque se presenta de forma diferente en cada persona, los síntomas de no establecer contacto visual y ser incapaz de desenvolverse en intercambios sociales informales son clásicos y (pensé) bien conocidos. Ofenderse por el hecho de que no estableciera contacto visual y no le saludara sería como ofenderse porque un ciego no te ve y te saluda con la mano.

Relacionado: Cómo comunicarse con personas autistas

Durante décadas se ha exigido a los autistas que cambien su forma de ser e ignoren lo que les resulta cómodo para que los demás se sientan mejor. A los niños autistas se les somete a logopedia, terapia ocupacional, terapia de análisis conductual aplicado (ABA) y terapia convencional. Sus padres cambian sus dietas a alimentos sin gluten, sin lácteos, totalmente orgánicos y sin OGM en un intento de mitigar sus síntomas. Y a los niños autistas se les entrena, se les empuja, se les soborna y se les persuade para que respondan de formas neurotípicamente esperables para que el resto de nosotros no tengamos que sentirnos incómodos.

Mi incredulidad ante su pregunta debió de reflejarse en mi rostro, porque un administrador superior rompió el incómodo silencio diciendo: "Nos preocupa que su afecto sea tal que no caiga bien a la gente".

En ese momento, quería quemar la escuela.

Disculpe... ¿su AFECTO? ¿Se refiere al niño que nunca ha sido cruel con los demás? ¿El niño al que le encantan los juegos de palabras y los juegos de palabras y que siempre es la persona más divertida en una familia llena de gente a la que le encantan los chistes? ¿El niño cuyo tierno corazón se conmueve ante el sufrimiento ajeno? ¿Me está diciendo que su afectar a ¿Le molesta?

Entiendo que las habilidades sociales son importantes. Y estamos en logopedia y terapia ocupacional para desarrollar esas habilidades. Pero si hay algo que me encanta y celebre es lo raro, lo insólito, lo marginal, lo extraño, lo aparentemente antipático.

Conseguí pasar el resto de la reunión sin recitarles agresivamente "La grandeza de Dios" de Gerard Manley Hopkins ni explicarles la imagen final del "batallón de locos y lunáticos gritando y aplaudiendo y saltando como ranas" hacia el cielo en el cuento "Apocalipsis" de Flannery O'Connor... pero a duras penas.

Como, hermano. ¿Ni siquiera sabes quién fue William Blake?

¿Sabes qué? I quiere, Dr. McBro? Quiero una sociedad LLENA de diferencias. Quiero que la gente sea aceptada por lo que es, sin disculpas, sin condiciones ni excepciones. ¿Voy a enseñar a mi hijo a ser un complaciente que se distorsiona a sí mismo para que otras personas, menos inteligentes y menos interesantes -tú incluido-, le GUSTEN?

Diablos, no.

Esta no es la parte del ensayo en la que hago un comentario autocrítico sobre mi enfado de mamá-oso o hago una promesa interna de "tener paciencia" en este viaje por el autismo.

Porque la ira puede ser clarificadora. La ira puede ayudarnos a atravesar la confusa mierda que estamos oyendo y llegar al meollo de lo que realmente está pasando. Y lo que realmente ocurría en aquella reunión era que un grupo de adultos con autoridad estaban juzgando a un niño discapacitado y considerándolo deficiente.

He aquí una idea radical.

¿Y si creáramos una sociedad en la que los autistas no tuvieran que hacer todo lo posible por leer las señales sociales de los neurotípicos y responder de la misma manera? ¿Y si las personas no autistas aprendieran a leer las señales sociales de los autistas? ¿Y si ese miembro del personal pudiera saludar a mi hijo todos los días con amabilidad y alegría? sin esperar nada a cambio?

Durante años, mi hijo me daba abrazos y me decía que me quería. Pero recientemente, eso se ha desvanecido. No sé si es una consecuencia natural de entrar en la pubertad y adquirir más independencia o si se trata de una expresión del autismo exacerbada por la pandemia y los cierres patronales, pero no le presiono para que responda de forma "normal" o socialmente aceptable. Le digo todo el tiempo que le quiero, y nunca espero un "te quiero" a cambio. Si lo hiciera, estaría tratando con él sobre la base de un intercambio, y mi amor por él no sería gratuito.

Independientemente del nivel de gravedad, el autismo es una discapacidad que requiere aceptación social y apoyo desde el nacimiento hasta la muerte. Cuando diagnosticaron a mi hijo, también nos entregaron documentación sobre las prestaciones por discapacidad. Esto me reconfortó muchísimo. Aunque tenemos un seguro médico excelente a través de mi empresa, tampoco tengo que preocuparme de los cientos de dólares que hay que pagar cada mes por sus terapias. La sensación que me embarga es que el hecho de que se le reconozca la discapacidad es una ventaja. bien porque permite un mejor apoyo y acceso a los recursos.

Yo sentí lo mismo después de tener a mi primer hijo y experimentar lo que era intentar circular con un cochecito por Chicago, donde vivíamos entonces. Cada vez que encontrábamos un rebaje para la acera, rezaba una pequeña oración en agradecimiento a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. ¡Dios bendiga la ADA!

Así pues, un Jesús autista es también un Jesús discapacitado, no sólo un Jesús que se preocupaba por las personas discapacitadas. Aun así, a pesar de mis buenos sentimientos hacia la ADA y la visión de un Jesús discapacitado, todavía no he utilizado la palabra "discapacitado" con mi hijo. En cambio, cuando le hablé de su diagnóstico, utilicé el lenguaje de la neurodiversidad.

"Oye, ¿sabes por qué hemos empezado a ir a ver a todos estos terapeutas últimamente? Porque cada cerebro es diferente. Se llama neurodiversidad", le expliqué. "Y algunas personas tienen cerebros autistas. El autismo significa que algunas cosas te resultan más fáciles, como memorizar cientos, ¡quizá miles! de personajes de Pokémon. Y también significa que otras cosas te resultan más difíciles. Como explicar cómo te sientes y qué emociones experimentas. Para eso están las terapias... para enseñar algunas habilidades que harán que los retos sean más fáciles de superar".

"Oh, eso tiene sentido", dijo.

También relacionaba su diagnóstico con otros miembros de su familia. "Papá también podría estar en el espectro, pero cuando era niño nadie le hizo pruebas. Y tu hermano también es neurodiverso: tiene TDAH. Si tienes alguna duda sobre lo que ocurre o lo que significan algunas palabras, siempre puedes preguntarnos".

"De acuerdo", dijo. Y ese fue el final de la conversación.

***

En nuestra antigua iglesia, solía dar clases de Adoración a los Niños Pequeños. El plan de estudios está basado en el método Montessori, y cuando enseñábamos a los niños historias bíblicas, utilizábamos figuras de madera para representar la historia en el suelo, asegurándonos de no establecer contacto visual con los niños, sino que se centra en las figuras de madera.

El hecho de no establecer contacto visual fue importante, no sólo porque permitió a los niños utilizar todos sus recursos atencionales para centrarse en la narración, sino también porque les dio espacio cognitivo y emocional. No hacer contacto visual les daba libertad interna. Podían sentir y pensar lo que quisieran, y esos sentimientos y pensamientos podían reflejarse en sus rostros sin tener la sensación de que se les estaba observando o de que debían responder de una determinada manera a la historia.

Al final de la historia, les invitaríamos a participar y a hacer observaciones mediante afirmaciones del tipo "Me pregunto". "Me pregunto si Jesús se sintió triste cuando los discípulos se durmieron. Me pregunto si Jesús se sintió enfadado cuando vio a los cambistas en el templo".

Nótese que no son preguntas directas a los niños. Una pregunta sería: "¿Crees que Jesús se sentía triste?". Las preguntas directas pueden poner a otras personas en la tesitura de compartir, como el miembro del personal que saluda a mi hijo en el pasillo y espera una respuesta a cambio.

Compartir lo que I La maravilla mantiene un límite crucial entre mi experiencia y la experiencia del niño, permitiéndonos cultivar una doble empatía entre nosotros. Yo comparto con ellos lo que pienso y siento, pero no hay presión ni expectativas de que ellos deban compartir lo mismo o de que su perspectiva coincida con la mía.

Así que te invito a participar, y a observar... Me pregunto si Jesús estaba en el espectro.

Este artículo apareció originalmente en Revista Reformada. Publicado con permiso.