Cuatro lecciones que ayudan a crear un futuro accesible ahora

L ivir con una discapacidad no es fácil, pero he descubierto que vivir con la mía ha sido mucho menos difícil que cambiar la forma perjudicial en que las iglesias y la gente piensan sobre la discapacidad. A mis 66 años, todavía estoy aprendiendo mucho sobre cómo cuestionar estas actitudes. 

Ahora que me jubilo, tras 13 años al frente de la Ministerio de Discapacidad de la Iglesia Reformada en América, 15 años como redactor jefe del Heraldo de la IglesiaTras seis años como pastor y (antes de entrar en el seminario) diez años como periodista deportivo, he aquí algunas reflexiones de despedida sobre el ministerio de la Iglesia con las personas discapacitadas.

Aprenda de nosotros y con nosotros

Las personas que más pueden enseñarle sobre lo que las personas discapacitadas necesitan y quieren no son los profesionales de la medicina, los líderes religiosos o quienes ocupan puestos de autoridad, sino las propias personas discapacitadas. Hablando como alguien con una discapacidad de por vida, tenemos mucha sabiduría, nacida de la necesidad y la supervivencia, así que busque nuestros puntos de vista colocándonos en los espacios donde se toman las decisiones e invitándonos a desempeñar funciones de liderazgo. Puesto que hay cientos de tipos de discapacidad -muchos de ellos no aparentes u ocultos-, solicite una amplia gama de perspectivas de la discapacidad y no sólo de quienes, como yo, tienen movilidad limitada. 

Exactamente un mes antes de mi fecha oficial de jubilación, Judy Heumann falleció a los 75 años. Heumann, la figura más influyente del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad en los últimos 50 años, dedicó su vida a hacer del mundo un lugar mejor para todos a través de su defensa y liderazgo. Aunque Heumann utilizaba una silla de ruedas desde la infancia y tenía toda una vida de experiencia personal a sus espaldas, nunca dejó de aprender de otras personas con discapacidad y de compartirlo con los demás. Fue una promotora inquebrantable de la filosofía de vida independienteexplicando que "la vida independiente no es hacer las cosas uno mismo. Es tener el control de cómo se hacen las cosas". La vida independiente es una extensión del mantra de la comunidad de discapacitados "nada sobre nosotros sin nosotros", que se resiste a que otros tomen decisiones en nuestro nombre sin nuestra voz. 

La variante eclesiástica de "nada sobre nosotros sin nosotros" es "todo el mundo pertenece, todo el mundo sirve". Es la visión de la asociación Disability Concerns que la Iglesia Reformada de América (RCA) comparte con la Iglesia Cristiana Reformada de Norteamérica (CRCNA). Puesto que el Espíritu Santo nos ha dotado y llamado a cada uno de nosotros a servir en el cuerpo de Cristo, no nos incluya sólo para sentarnos al margen, sino que espere también de nosotros contribuciones. El documento "Espiritualidad y hospitalidad: Lo que la Iglesia puede aprender acogiendo a personas con discapacidadescrito por la Comisión de Teología de la ACR y aprobado por el Sínodo General de la ACR en 2008, fue fundamental para el inicio de RCA Disability Concerns y sigue siendo un documento oportuno e instructivo.

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El capacitismo es el aire que respiramos

El capacitismo es un prejuicio generalizado y no intencionado que discrimina a las personas con discapacidad y nos considera "menos que" (aunque la mayoría de la gente nunca diría eso en voz alta). Se refuerza constantemente en un mundo tóxico que no se diseñó pensando en nosotros. El capacitismo no es sólo en el aire que respiramos es el aire que respiramos. Porque está en todas partes, aprender a ser antihabilista requiere vigilancia.

Como he escrito en otro lugarCuando empecé a trabajar en Disability Concerns en 2009, desconocía el ableism y su funcionamiento. Incluso cuando empecé a entenderlo y a ver cómo obstaculizaba nuestros esfuerzos en casi todas las áreas del ministerio, me resistía a nombrarlo públicamente, esperando en cambio que otros abrieran la puerta. Mi perspectiva cambió cuando las conversaciones sobre diversidad, equidad e inclusión (DEI) se hicieron más comunes, incluso en la iglesia. Descubrí que los consultores de DEI se apresuraban a hablar de la discriminación por motivos de raza, etnia, género e incluso edad, pero nunca mencionaban la discapacidad. Hizo falta valor y persistencia para cuestionar esta omisión directamente con los consultores y defensores de la DEI, muchos de los cuales se mostraban comprensivos pero no preparados para abordar o hablar de la discapacidad de forma significativa.

Por último, RCA-CRC Disability Concerns comenzó a abordar el discapacitismo de frente. Abordar este tema en cualquier lugar es un reto, pero en entornos eclesiásticos es especialmente problemático porque la propia Escritura es a menudo capacitista. Citar pasajes bíblicos capacitistas y ofrecer un enfoque alternativo es un trabajo duro y lleno de matices, pero es esencial. 

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Para saber más sobre el capacitismo en la Iglesia y en la Biblia, lea el libro de Amy Kenny Mi cuerpo no es una petición de oración: Justicia para los discapacitados en la Iglesia. Otro libro excelente que no está escrito específicamente para un público eclesiástico es el de Emily Ladau Desmitificar la discapacidad: Qué saber, qué decir y cómo ser un aliado. Ambos son accesibles a un público general.

Más despacio está bien

Las personas discapacitadas pueden ser tan capacitistas como cualquiera, igual que las mujeres pueden ser sexistas y las personas de color pueden ser racistas. Estoy trabajando para superar mis propios maneras ableístasIntento evitar decir cosas como: "Qué tontería" o "Qué locura", o pensar: "Esa persona que usa una plaza de aparcamiento accesible no parece discapacitada". Todas estas expresiones son capacitistas. Del mismo modo, a lo largo de los años he tenido mis propias ableísmo interiorizado como cuando me preguntaba: "¿Por qué querría casarse con yo?"

Hace diez años, me costaba entender el movimiento de orgullo por la discapacidad que abrazaba la identidad "crip" e intentaba reivindicar y redimir el uso peyorativo de "lisiado". Hoy me estoy enfrentando a mis propias limitaciones progresivas: se me caen las cosas a medida que pierdo destreza en las manos, tardo más en realizar actos básicos de la vida cotidiana, como arreglarme por la mañana, y me muevo más despacio a medida que disminuye mi movilidad. Intento no ocultar ni negar las formas cada vez más frecuentes en que se manifiesta mi enfermedad ósea degenerativa, ni actuar como si no necesitara más ayuda que antes. Dejar ir la sensación de independencia a la que he intentado aferrarme todos estos años es humillante. 

En mis buenos momentos, me recuerdo a mí misma que ir más despacio no es malo, aunque no sea la forma de vida que prefiero. Mi discapacidad ha marcado claramente quién soy, cómo me desenvuelvo en el mundo y qué me importa, todo lo cual considero positivo. Si Dios está redimiendo al mundo, ¿por qué iba a dudar de que también me está redimiendo a mí y a mi discapacidad? 

No soy la primera persona discapacitada a la que otros han tenido que esperar. Y puestos a elegir, ¿quién quiere hacer cola detrás de un discapacitado? Pero si Dios es paciente con nosotros, nosotros tenemos que ser pacientes con nosotros mismos y con los demás. En Amigos del tiempo: Discapacidad, Timefullness y Discipulado GentilJohn Swinton dice que el amor requiere tiempo, y sugiere que el amor tiene una velocidad. Si Jesús es la encarnación del amor, y si Jesús llevó a cabo la mayor parte de su ministerio mientras caminaba, entonces la velocidad del amor debe ser de 3 millas por hora, la velocidad media a la que camina una persona. Eso también significa que el ritmo acelerado del mundo y su énfasis en la eficiencia y la productividad pueden estar fuera de sintonía con los propósitos de Dios. "La lentitud de la discapacidad está... mucho más cerca de la lentitud de Dios que la velocidad que se exige a las sociedades modernas", afirma Swinton. 

Como todo lo que hago me lleva más tiempo, estoy intentando apreciar lo que significa para mí vivir en "tiempo crítico", ya que me muevo más despacio por el mundo de lo que lo hace una persona normal. Hay una belleza en aceptar lo que sucede a mi ritmo más lento y en darme cuenta de lo que de otro modo me perdería al intentar ir deprisa de una tarea o lugar a otro.

El futuro es accesible

El futuro nos llama a ser hospitalarios con todas las personas, especialmente con aquellas que han sido marginadas por la Iglesia. Si la Iglesia Reformada en América avanza hacia un futuro liberado del racismo, el sexismo y el capacitismo, entonces no es negociable una plena accesibilidad que acoja a todas las personas para que participen en el reino de Dios. En Apocalipsis 7:9 visión nos invita a anticipar una gran multitud de todas las naciones, de todas las tribus y pueblos y lenguas y capacidades, de pie ante el trono y ante el Cordero.

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Disability Concerns intenta crear una cultura de accesibilidad por defecto en sus actos y servir de modelo para las iglesias y sus estructuras. Aunque las personas con discapacidad están acostumbradas a tener que pedir lo que necesitan, una cultura de pertenencia se anticipa a sus necesidades. Parte de nuestra responsabilidad es estar dispuestos, con alegría, a satisfacer esas necesidades con antelación, y que no nos pille desprevenidos cuando (no si) alguien pide adaptaciones. Esto se aplica tanto a las discapacidades aparentes (visibles) como a las no aparentes (invisibles).

Contar con la presencia de personas discapacitadas en las reuniones presenciales y en los espacios virtuales, ofrecer una gama de formatos de comunicación accesibles, ofrecer presentaciones multisensoriales y pensar de antemano en quién va a dirigir, son factores que cambian las reglas del juego. Las personas con discapacidad se darán cuenta e inmediatamente tendrán un mayor sentimiento de pertenencia. Por el contrario, tener que abogar siempre por sí mismo y pedir adaptaciones es agotador y desalentador, y lleva a algunas personas con discapacidad frustradas y cansadas a renunciar incluso a intentar participar. 

Proporcionar entornos totalmente accesibles es bueno para las personas con discapacidad, pero ¿sabe usted que la accesibilidad es buena para todos? Me asombra saber cuántos productos cotidianos en los que confiamos hoy comenzaron pensando en la accesibilidad. Una visión sólida de acceso y pertenencia bendecirá a todas las personas y se convertirá en otra demostración tangible de que Dios hace "mucho más abundantemente de lo que podríamos haber pedido o imaginado" (Efesios 3:20).

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