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C a aceptación de mi discapacidad ha sido un reto para toda la vida, no sólo por la discriminación a la que me enfrento, sino por lo que siento sobre mí misma y lo que significa como seguidora de Jesús que trata de vivir mi llamada en la iglesia y fuera de ella. Esta situación no es exclusiva de las personas discapacitadas, sino que la comparten otros miembros de la Iglesia que son marginados, ya sea por su sexo, color de piel, etnia, orientación o edad. Poco a poco, la Iglesia se está poniendo al día en estas importantes cuestiones de justicia y equidad, pero aún nos queda mucho camino por recorrer.

Mi experiencia con el capacitismo en la iglesia y fuera de ella

Mi trabajo con Problemas de discapacidad en el RCA me ha obligado a luchar de manera más profunda contra el capacitismo: el sesgo sutil y omnipresente que se manifiesta en actitudes, acciones o sistemas jerárquicos que perpetúan la creencia de que una persona con discapacidad es defectuosa, rota o "menos que". Cuando me contrataron en 2009 para poner en marcha este nuevo ministerio de la Iglesia Reformada en América, fue la primera vez que mi discapacidad se sintió como una ventaja. Al principio, me resistí a hacer hincapié en las numerosas prácticas incapacitantes de la iglesia porque me parecía demasiado difícil empezar por ahí. Pero a medida que he observado y experimentado repetidamente las prácticas y los sistemas incapacitantes a lo largo de más de una década, me he sentido convencida de nombrarlos y desafiarlos.

"En el cielo no habrá discapacidades", me dicen a menudo, tanto las personas con discapacidad como las que no la tienen. 

Su perspectiva del cielo podría ser exacta, pero lo dudo. Las descripciones de Cristo resucitado que aún lleva las marcas de la crucifixión (Juan 20:19-31) son la contrapartida más evidente a tópicos como éste. El propio cuerpo resucitado de Jesús demuestra su solidaridad con las personas discapacitadas y me dice que las discapacidades no se borran necesariamente en el cielo. Como Documento teológico de la RCA afirma: "¿Quién sabe si, al igual que el cuerpo resucitado de Jesús seguía mostrando sus heridas, nuestros cuerpos resucitados seguirán llevando también las marcas de nuestras discapacidades, no como limitaciones de nuestra existencia ante Dios, sino como las huellas de la gracia divina, los signos de nuestra más profunda unión con el Cristo que compartió nuestros sufrimientos?"

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No digo nada de esto a la ligera ni de forma mezquina para frustrar las esperanzas de las personas cuyas discapacidades han sido dolorosas o han hecho su vida (y la de su familia) increíblemente difícil y desafiante. Con el apóstol Juan, creo que en el nuevo cielo y la nueva tierra, "el luto, el llanto y el dolor ya no existirán"(Apocalipsis 21:4). 

Pero también estoy con aquellos que se han vuelto cínicos al escuchar tales sentimientos de eliminación total y que se sienten abatidos y frustrados por una vida de prejuicios y sistemas capacitadores. Para ellos, "no hay discapacidades en el cielo" puede ser como "en el cielo, no tendremos que soportar más a los discapacitados".

Abordar todo esto es un trabajo delicado y desalentador, pero cada vez más es donde me siento llamado, en mi papel actual dentro de la iglesia, por supuesto, pero también en los sectores públicos más allá de los muros de la iglesia.

Una nueva visión de los textos bíblicos y de mi propia discapacidad

Desgraciadamente, la Biblia no es muy útil para mostrarnos cómo no ser incapacitados. Las Escrituras etiquetan a las personas principalmente por sus discapacidades y no proporcionan sus nombres ("el paralítico", "la mujer encorvada", "un ciego de nacimiento", etc.). Los límites entre "curar" y "sanar" son borrosos. En la Biblia, el pecado y la discapacidad se combinan a menudo o se nombran tan cerca que implican una causa y un efecto. Se supone que la discapacidad es el resultado del pecado y de la caída, en lugar de considerarse un aspecto de la diversidad. Las referencias a los problemas de salud mental se confunden con la actividad demoníaca o la falta de fe. Las personas discapacitadas o "manchadas" eran consideradas no aptas para el sacerdocio levítico.

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Sin una lente crítica o matizada para interpretar las Escrituras, la iglesia tiende a perpetuar e incluso santificar las actitudes capacitadoras. Afortunadamente, en las últimas décadas han surgido estudios que aportan nuevas ideas sobre los textos bíblicos y su interpretación, y están transformando las conversaciones y a las personas en la iglesia. 

Personalmente, La exploración de Amos Yong de la interacción de Jesús con Zaqueo (Lucas 19:1-10) me impulsó hace una década a examinar mi propia experiencia de baja estatura. Yong, profesor y teólogo, invita a los lectores a imaginar a este despreciado jefe de los recaudadores de impuestos como un enano, lo que hace que este conocido relato se enriquezca mucho más que la popular canción de la escuela dominical. Esta aproximación al texto me llevó a investigar más profundamente el enanismo.

Mi discapacidad es evidente para cualquiera que me vea. Algo menos obvio -excepto para quienes conocen a otros miembros de mi familia biológica- es que mi condición ósea forma parte de la familia del enanismo, y me hace 30 centímetros más bajo que mis hermanos y mi padre no discapacitados. Con apenas un metro y medio de estatura, puede que mida hasta 30 centímetros más que Zaqueo, pero a ninguno de los dos nos resultaría fácil trepar a un sicomoro, meter la mano en los armarios de la cocina o conducir un automóvil normal sin atraer los gestos burlones de los demás, que se preguntan cómo podemos ver por encima del volante y alcanzar el acelerador al mismo tiempo.

¿De qué manera el hecho de pensar en Zaqueo como un enano podría cambiar nuestra imagen de él no sólo como una persona despreciada, sino como un espectáculo público fácil de ridiculizar -su estructura de 4 pies se tambalea delante de la multitud, se esfuerza por subir a un sicomoro y luego se esfuerza por bajar de nuevo después de que Jesús lo haya señalado?

Como señala Yong, ¿por qué las interpretaciones tradicionales de la historia de Zaqueo han hecho poco caso a la posibilidad de que fuera un enano? ¿Y qué implicaciones podría tener esto para la forma en que la iglesia ha leído tradicionalmente cualquier historia bíblica que presente una discapacidad?

A menudo animo a la gente a que lea la Biblia desde el punto de vista de la discapacidad o a que pregunte a las personas con discapacidad cómo les parecen estas historias. Es una forma de empezar a cuestionar nuestros propios enfoques incapacitantes de la lectura de las Escrituras.

Por ejemplo, en su cuenta de Instagram @teologia de la discapacidadMichelle Eastman -que vive con parálisis cerebral- extrae de las Escrituras ideas refrescantes aplicando la lente de la discapacidad. Como resumieron las defensoras de los discapacitados Jasmine Duckworth y Chantal Huinink en un artículo sobre el capacitismo escrito para un número de la revista teológica Mundo Reformado:

Eastman dice que el ejemplo de Moisés de trabajar con Aarón como portavoz nos enseña que "la dependencia de otros no es algo malo". Aunque el texto nos dice que Dios restauró todo lo que Job había perdido, no menciona ninguna curación de sus forúnculos, por lo que esto podría significar que "Dios no siempre trata la enfermedad como algo que hay que arreglar". La cojera de Jacob, tras la lucha con Dios, nos muestra a un líder con una discapacidad visible. El hecho de que el rey David invitara a Mefiboset a comer a su mesa en la corte real nos muestra que "las personas con discapacidad deben ser incluidas en todos los niveles de la sociedad". Pablo extendió el evangelio a la mayor parte del mundo conocido mientras soportaba simultáneamente una "espina en la carne", lo que ilustra el hecho de que, aunque la discapacidad puede formar parte de la identidad de alguien, no define a la persona en su totalidad. Eastman concluye: "Las historias de los personajes bíblicos discapacitados demuestran que la discapacidad no es una tragedia, sino parte de la experiencia humana que desafía las normas dominantes de los siglos I y II y de las sociedades modernas actuales."

Estos enfoques me han llevado a reexaminar mi propia y compleja experiencia de identidad y discapacidad. Al haber crecido en un mundo incapacitante y en iglesias acríticamente incapacitantes, estoy trabajando en mi propio capacitismo interiorizado. Mi discapacidad no me define, pero es un aspecto esencial de lo que soy. 

Está claro que Dios ha trabajado a través de mi discapacidad durante seis décadas para formarme, enseñarme y darme acceso a experiencias significativas, a veces redentoras, incluso cuando mi discapacidad ha sido una barrera. Estas experiencias siguen forjando lo que soy y tienen una forma de atraerme a oportunidades que exigen más valor del que deseo.

Leer y debatir sobre el capacitismo

Como siguiente paso para acabar con el capacitismo, lea Mi cuerpo no es una petición de oración por Amy Kenny. Amy comparte sus experiencias sobre el ableism en el mundo y en la iglesia y sugiere maneras en que podemos trabajar juntos para deshacer el ableism. Lee el libro y considera la posibilidad de organizar un club de lectura en tu iglesia o con un círculo de amigos, vecinos o compañeros de trabajo.

Partes de este artículo se han extraído de "Cane and Able: Una retrospectiva que me lleva a alguna parte" que apareció originalmente en el Revista Reformada.

Terry DeYoung

Terry A. DeYoung actuó como coordinador de problemas de discapacidad para la Iglesia Reformada en América durante 13 años antes de su jubilación en 2023. Su esposa, Cindi Veldheer DeYoung, es una antigua capellana de hospital que vive con una importante pérdida de audición. Viven en Holland, Michigan, con su vivaz Brittany Spaniel, Dexter. Entre otras cosas, les gusta viajar, navegar, el béisbol, la cerveza artesanal y todo lo relacionado con Chicago.